29 февраля - Международный день редких заболеваний

По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Если собрать всех людей с редкими заболеваниями в одной стране, она стала бы третьей по численности населения страной на нашей планете. В мире насчитывается более 7000 различных видов редких заболеваний и расстройств.

Одна из списка самых редких болезней в мире - прогерия, известная также как прогерический синдром Хатчинсона-Гилфорда или синдром чрезвычайно быстрого старения. Это генетическое заболевание. На данный момент от него не найдено никакого лекарства и сейчас она зарегистрирована примерно у 80 человек на нашей планете. Статистика говорит о том, что им страдает лишь один человек из 8 миллионов, но страдания даже одного человека - это тяжелая трагедия.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.